¿Qué es AHFQMU?
Es una Asociación Civil sin fines de lucro con Personería Jurídica Nº 9964, creada por padres y afectados con la finalidad de cooperar con los medios y los centros de atención médica del país públicos y/o privados, en la divulgación e información sobre el diagnóstico y tratamiento de la Fibrosis Quística.
Los padres que integramos la AHFQMU somos un grupo de personas que hemos unido nuestros esfuerzos para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y familiares, ayudar a difundir por todos los medios existentes lo que se conoce de la FQ a nivel mundial y procurar que se la diagnostique en forma precoz y sea tratada correctamente .
La fibrosis quística es una enfermedad crónica poco conocida en el Uruguay estando aún subdiagnosticada. Mientras que el promedio de vida de los afectados en todas partes del mundo se encuentran en el entorno de los 35 años, no es el caso de nuestro país, ya que no contamos con todos lo recursos que tienen en dichos países. Por lo cual, el promedio se reduce ampliamente siendo la mayor parte de los pacientes niños y adolescentes.
¿Cuál es nuestra problemática hoy?
Para el tratamiento de la fibrosis quística debemos tener una amplia gama de medicamentos, por ejemplo, antibióticos, enzimas pancreáticas, suplementos nutricionales, vitaminas, etc. Algunos de éstos medicamentos ya se encuentran en el país, pero aún faltan medicamentos que no tienen representantes en nuestro territorio, a la vez que, como algunos de ellos se necesitan en poca cantidad y son caros, no es rentable para los grandes laboratorios extranjeros dueños de las patentes comercializar con el Uruguay.
Nuestros objetivos hoy en día, es lograr difundir aún más información sobre la fibrosis quística y lograr que se cree el Primer Centro Especializado en Fibrosis Quística en el Uruguay.
De acuerdo a nuestro registro primario han sido diagnosticados 98 pacientes con fibrosis quística pero, de acuerdo a las estadísticas en los países de la región y en los países de primer mundo, 1 de cada 3000 a 4000 recién nacidos padecen de fibrosis quística. De acuerdo a esto, estamos seguros que en nuestro país deberían existir en el entorno de 300 personas con fibrosis quística. Muchos de ellos son diagnosticados con otras patologías, como por ejemplo, asma. Por eso consideramos que es de vital importancia lograr difundir qué es la fibrosis quística, ya que el tratamiento debe realizarse cuanto antes y es muy específico, como por ejemplo, en el uso de los antibióticos y la duración del tiempo que se debe tomar.
Desde ya, en nombre de nuestra asociación y de todas las familias que tienen afectados con fibrosis quística les agradecemos que divulguen nuestra problemática para poder empezar a cambiar esta realidad que hoy nos afecta.
Por cualquier consulta, no dude en contactarse con nosotros. Si alguna persona que usted conozca presenta algunos de los síntomas, pídale que se realice un test del sudor. Éste análisis no es caro y podría descartar o confirmar si padece de fibrosis quística.