Actualización en Fibrosis Quística

20-25 Noviembre 2011

Montevideo- Uruguay

Invitados extranjeros: Centro de Fibrosis Quística: Centro Médico-Hebreo Universitario Hadassah

• Dr Eitan Kerem. Neumólogo-Pediatra y Director del Centro de FQ
• Dr Michael Wilschanski. Gastroenterólogo-Pediatra
• Dra Malena Cohen-Cymberknoh. Neumólogo-Pediatra

• Lic. Soshi Armoni. Enfermera, con especialización en Fibrosis Quística

Organiza: Asociación Honoraria de Fibrosis Quística del Uruguay

· Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina (Udelar)

· Banco Previsión Social (BPS).Unidades de atención Pediátrica/adultos del paciente con Fibrosis Quística

· Asociación Honoraria Fibrosis Quística Mucoviscidosis del Uruguay

Coordina: Unidad pediátrica de atención del paciente con fibrosis quística. BPS

· Prof Agda. Dra Catalina Pinchak. (Neumóloga-Pediatra)

· Dra Graciela Caballero (Gastroenteróloga-Pediatra)

· Dra Violeta Sereno (Gastroenteróloga-Pediatra)

Programa científico:

· Prof Agda. Dra Catalina Pinchak (Neumóloga-Pediatra)

· Dra Malena Cohen-Cymberknoh (Neumóloga-Pediatra)

PROGRAMA

Lunes 21 de Noviembre

16.30-18 hs Conferencia en Ministerio de Salud Pública. Importancia Sanitaria de la Creación del Centro de Fibrosis Quística. Fortalezas y debilidades. Experiencia Israelí. Participantes: Profesionales de la salud vinculados con la atención de los pacientes con Fibrosis Quística, Profesores de la Facultad de Medicina, Miembros de la Asociación Honoraria de Lucha contra la Fibrosis Quística, Miembros del Centro Hadassah Jerusalem, Miembros de la Embajada de Israel, B´nai B´rith, Asociación de padres de pacientes con Fibrosis Quística.

18.30-20.30 hs

Conferencias en la B´nai B´rith- Canelones 1216- Dirigida a: profesionales pacientes y familiares

· “Estrategias que aumentan la expectativa de vida y mejoran la calidad de vida de los pacientes con FQ”. Dra. M. Cohen-Cymberknoh

· “Nuevas terapéuticas en Fibrosis Quística”. Prof. E. Kerem

· “Adherencia al tratamiento”. Lic. Soshi Armoni

· Experiencia en Uruguay . FNR . Lic. M. Baldizzoni

Martes 22 Noviembre

8-12 hs Conferencia en Hospital Pereira Rossell. Anfiteatro Central

· “Fibrosis Quística-forma Atípica”

-Diferentes Presentaciones clínicas. Dra. M. Cohen-Cymberknoh

-Diagnostico de Fibrosis Quística Atípica. Prof. M. Wilschanski

· “1er aislamiento y tratamiento de las infecciones a Pseudomonas Aeruginosa”.

Dra. M. Cohen-Cymberknoh

· “Infecciones emergentes en Fibrosis Quística”- Prof. E.Kerem

18-20 hs Conferencias en la B´nai B´rith- Canelones 1216- Dirigida a: profesionales pacientes y familiares

· Manejo del tratamiento domiliario intravenoso. Lic. S.Armoni.

· “¿Qué valor tiene el FEV1? Prof. E.Kerem

· “Importancia del rol de cada profesional en el Centro de Fibrosis Quística”.

Dra. M. Cohen-Cymberknoh

· “El rol de la nurse en el Centro de Fibrosis Quística”. Lic. S Armoni.

Miércoles 23 Noviembre

8-12 hs Conferencias Gastroenterológicas. Hospital Pereira Rossell- Anfiteatro central

“Enfermedad gastrointestinal en el paciente con FQ” Prof. Michael Wilschanski

Enfermedad hepática. Diagnóstico y manejo clínico” Prof. Michael Wilschanski

Optimizando la nutrición en FQ”. Prof. Michael Wilschanski

Enfermedad pancreática en FQ”. Prof. Michael Wilschanski

15-17 hs BPS- DEMEQUI

Presentación de pacientes complejos de la Unidad Pediátrica de atención de pacientes FQ. Internados- ambulatorios.

18-20 hs Conferencias en la B´nai B´rith- Canelones 1216- Dirigida a: profesionales pacientes y familiares

· “Manejo clínico del niño y su familia luego del Screening Neonatal”. Prof. E. Kerem

· Experiencia del Centro de Fibrosis Quística- Unidades de atención”. BPS.

· Experiencia del Centro de FQ en Hadassah Jerusalem-Israel. Prof. Kerem, Prof. Wilschanski y Dra. Cohen-Cymberknoh

· “Dolor abdominal y otras causas frecuentes de consultas gastrointestinales en FQ”. Prof. M Wilschanski

Jueves 24 Noviembre

9-11 hs Conferencias en el Hospital Pereira Rossell. Anfiteatro Central.

· “ Enfermedades relacionadas con defectos en el gen de CFTR”- Pro.f Wilschanski

· “Diagnóstico y manejo de Aspergilosis Bronco Pulmonar Alergica (ABPA)”.

Dra. Cohen-Cymberknoh

· “Infecciones cruzadas en un Centro. Como se maneja?” Lic. Armoni

· “Fibrosis Quística y embarazo”. Dra. Cohen-Cymberknoh

14-16 hs BPS- DEMEQUI

Presentación de pacientes complejos de ambas unidades (pediátricas/adultos)

18-20 hs Conferencia en la B´nai B´rith- Canelones 1216 - Dirigida a: profesionales, pacientes y familiares.

· “Enzimas pancreáticas: todo lo que se debe saber sobre su uso”

Viernes 25 Noviembre

9-11 hs Encuentro de los profesionales con intercambios de proyectos. HPR

16-18 hs Conclusiones y cierre.

Nota: Traducción simultánea (Inglés-Español)

Auspicia:

Facultad de Medicina. Universidad de la Republica. (Udelar)

Ministerio de Salud Pública

Sociedad Uruguaya de Pediatría

Ministerio de Relaciones Exteriores. Israel.

Mashav-Israel National Agency for International Development Cooperation, Ministry of Foreign Affairs

B´nai B´rith Filial Rey David-Montevideo, Uruguay

Banco Previsión Social (BPS)

Asociación Honoraria Fibrosis Quística Mucoviscidosis del Uruguay

Un virus, modificado genéticamente para ser más infeccioso, ha conseguido liberar de la fibrosis quística a un grupo de células enfermas cultivadas en laboratorio.
Los resultados del procedimiento, que se erige como una potencial terapia genética, se publican hoy en la revista “Proceedings of the National Academy of Sciences“.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta a las mucosas del cuerpo, en particular a los pulmones y al aparato digestivo, causando dificultades respiratorias y limitando la esperanza de vida de los enfermos a los 40 años. El principal problema de la enfermedad reside en una mutación del gen CFTR que hace que los canales iónicos cloruros de las células sean defectuosos. En los pulmones, esta situación origina una película densa y pegajosa de mucosidad que dificulta la respiración y facilita la aparición de infecciones respiratorias. El defecto del canal iónico también afecta a la digestión, lo que puede desencadenar deficiencias nutricionales.

Ahora, un equipo de científicos de la Universidad de California (EEUU) ha probado con éxito una terapia genética con virus en un cultivo de células humanas de pulmón afectadas por la fibrosis quística. La terapia consiste en que el virus adeno-asociado infecta a las células de la persona enferma y deposita en ellas el gen sano que reemplazará a aquél mutado causante de la enfermedad.

Para ello, los investigadores tuvieron que salvar varios impedimentos. Para empezar, el virus adeno-asociado es relativamente benigno -tan sólo tiene efectos adversos en el 10 por ciento de las personas a las que infecta-, por lo que hubo que aumentar en varios cientos de veces, gracias a mutaciones genéticas, su capacidad para infectar al individuo. El equipo tuvo que provocar una mutación en la superficie del virus para conseguir que ésta se uniera más a los receptores de la membrana celular. Además, indujo otra mutación que potenció la capacidad vírica para traspasar la membrana celular y alcanzar el interior de la célula. Asimismo, el virus debía portar el gen sano para sustituir al mutado causante de la enfermedad.

El resultado es un virus varios cientos de veces más efectivo para entrar en las células pulmonares, que tiene la capacidad de evitar la acción del sistema inmunológico y que, por tanto, puede permanecer en el cuerpo humano el tiempo suficiente como para depositar los genes en el lugar deseado. Tras infectar a cultivos de células humanas de pulmón con fibrosis quística, esta cepa del virus fue capaz de restablecer las propiedades normales del canal iónico cloruro, ya que consiguió reemplazar el gen humano mutado por el sano.

Después del éxito cosechado en el laboratorio, los investigadores ya preparan un ensayo con animales. “Si somos capaces de demostrar que la transferencia del gen puede resultar en una terapia genética, si podemos curar la enfermedad pulmonar en cerdos que han sido diseñados genéticamente para padecer fibrosis quística, entonces tendríamos una oportunidad real de curar la enfermedad en los humanos”, explicó el experto de la Universidad de Iowa (EEUU) Joseph Zabner.

Fuente: El Confidencial

Entra en nuestra seccion Dia de Prevencion y Control de la FQ.

La Comedia Nacional realizó la obra “El descenso del monte Morgan” a total beneficio de la Asociación el día 7 de agosto de 2008 en el Teatro del Notariado. Las entradas fueron compradas en su totalidad por los Laboratorios LKM de Argentina y Cufre de Uruguay. Haz clic aquí para ver información sobre la obra.

Foto extraida de www.comedianacional.com.uy

Podrás leer los puntos tratado realizando un clic aquí.

A fines del mes de agosto estaría ingresando al país el Pancrease MT10 y MT4.

Comisión Directiva

Presidente: Miguel Landoni.
Vicepresidente: José Nin.
Secretario: Emiliano Galasso.
Prosecretaria: Sandra Zagami.
Tesorera: Gabriela Vivas.
Protesorero: Mario Lázaro.
Vocal: Virginia Trucco.

Comisión Fiscal
Presidente: Juan Carlos Roda.
Sergio Varela.
Walter Szpaiskrom.